Det her har været en af de fortællinger, jeg ikke helt har vidst, om jeg ville dele her på bloggen. Dels fordi, det simpelthen er så personlig og privat en fortælling – men især fordi, vi egentlig stadig står midt i den og ikke ved, hvordan historien ender, og derfor kan det også være ekstra sårbart at dele…
Men det fylder uendelig meget, og jeg har den seneste måned brugt rigtig lang tid på at læse andres historier på nettet, så derfor føler jeg også, at det mindste jeg kan gøre, er at smide min egen med i puljen. Jeg vil dog lige kommer med en lille disclaimer, til de jeg kender ude i det virkelige liv, som læser med; vores børn er ikke involveret i historien her, og sådan skal det gerne fortsætte med at være ♥
Fortællingen er lang og tung, så jeg har delt den op i to dele, hvor den sidste kommer i morgen – og så er det altså ikke et indlæg, du typisk vil finde her på bloggen, så jeg håber, at du blot springer videre og kigger forbi igen om et par dage, hvis det ikke lige er noget for dig.
Under mine to første graviditeter har jeg altid glædet mig til scanningerne. Både de rutinemæssige på sygehuset, og også de ekstra vi selv har tilkøbt privat. Det har været hyggeligt at få et lille smugkig ind i maven, og for hvert kig vi fik, var det lettere og lettere at forholde sig til, hvad det var jeg gik og rugede på. Selvom de obligatoriske scanninger jo egentlig slet ikke er en hyggesession, men i stedet en undersøgelse for at sikre, at der ikke er noget galt med fostret, så har det bare aldrig faldet mig ind, at vi kunne risikere at der var noget galt.
Lige indtil denne 3. graviditet.
Jeg fik min første scanning, da jeg kun var 8 uger henne – jeg skulle en lille uge til Barcelona med min veninde, og jeg ville gerne være sikker på, at alt var, som det skulle være – og at der kun var et enkelt foster. Min mand har nemlig flere gange joket med, at vi nok lavede den royale med først en dreng, så en pige og så til sidst tvillinger 😀
Der var der ikke, og vi så et lille fint bankende hjerte og blev forsikret om, at når man først havde set hjerteblink, så var der en meget lille risiko for, at noget ville gå galt.
Derfor skulle man også mene, at nakkefoldsscanningen her 3. gang ville være piece of cake. Nu vidste vi jo, at der var et sprællevende foster, og det er nok det, man egentlig kunne være mest nervøs for…
Men jeg var nervøs. Meget endda – og jeg sagde det en del gange til min mand (endda så sent som umiddelbart inden vi kørte hjemmefra til scanningen), som uden videre fejede min bekymring af banen. Han er en af de dejlige typer, som har en indædt tro på, at alt er godt, og at alle mennesker vil én noget godt. Så han kunne på ingen måde forestille sig, at der var noget galt.
Klip til umiddelbart efter scanningen, hvor alt med ét var ændret…
Jeg kigger på ham ud af øjenkrogen, mens vi sidder i venteværelset på Rigshospitalet. Klemmer ham i hånden og mærker nervøsiteten buldre rundt i maven, mens han roligt sidder og tjekker Facebook på sin mobil. Han kigger op på mig og smiler spændt tilbage, for det er det han er. Spændt.
Da mit navn langt om længe bliver kaldt op, følger vi med jordemoderen ind i det lille mørke lokale, og mens jeg kravler op på briksen, taler min mand højt og glad med hende. Kan hun mon se kønnet og ender vi mon med at være flest drenge eller piger derhjemme.
Jeg er helt stille og glæder mig til at få det overstået.
Da hun begynder at scanne kan vi straks se det fineste lille foster i profil, som lystigt sparker løs og bringer et smil frem på min mands ansigt, mens jeg koncentreret stirrer på den lille skærm. Hun får hun lynhurtigt fundet nakkefolden, og selvom jeg bestemt ikke er scanningsekspert, så kan jeg godt se, at det ikke ser helt rigtigt ud. Hun udbryder faktisk også hurtigt, at den ser ud til at være lige lovlig tyk, og da jeg møder min mands blik, synker han tungt en ekstra gang. Vi er helt klar over, at alt tydeligvis ikke er, som det bør være.
Hun scanner fortsat løs og lader os flere gange lytte til hjerterytmen. Jeg er overbevist om, at hun gør det for lige at muntre os lidt op, men da hun er færdig med at scanne siger hun omgående: Jeg skal lige have regnet på tallene, men jeg er ret sikker på, at I bliver tilbudt yderligere undersøgelse. Nakkefolden er alt for tyk, hjerterytmen er alt for høj, og der er væske i maven på fostret. Men vent lige her, så er jeg tilbage om 10 minutter…
Da hun lukker døren bag sig kigger min mand forskrækket på mig. Han får hurtigt sagt, at han egentlig først og fremmest er chokeret over, hvordan jeg endnu en gang har ramt plet med min mavefornemmelse, og så udbryder han, at det er helt surrealistisk, at vi pludselig sidder her. Jeg, derimod, er egentlig ikke overrasket og sidder mest bare og tænker: jeg vidste det jo!
Da hun efter 10 lange minutter kommer tilbage, får vi at vide, at tallene ganske rigtigt er meget dårlige. Der er 1:119 risiko for Downs og hele 1:59 risiko for Trisomi 13, som er en yderst alvorlig kromomfejl, som man stort set ikke kan overleve…
Vi bliver bænket på to stole på gangen og venter på at komme ind til en anden jordemoder, som udelukkende sidder klar til at tage samtaler med alle os, der er i samme båd. Alle os, hvor scanningen ikke bare var et hyggeligt kig ind til det kommende barn – men i stedet en indikation på, at der desværre er noget galt.
Da vi bliver vist ind, er hun meget direkte og ligefrem. Ja, vi mistænker jo desværre i høj grad Trisomi 13, som er en yderst alvorlig og sjælden kromosomfejl. Det baserer vi både på blodprøven, som desværre har slået meget ud, på hjerterytmen der er så høj at den ligger helt udenfor skalaen her, på væsken i maven, og så på nakkefolden der er alt for tyk – især fordi du ikke er længere henne.
I kan godt få lavet en blodprøve, der kan sige noget mere tydelig om dine tal, men den er ikke 100% sikker og ved Trisomi 13 er den især ikke ret god. Vi anbefaler derfor at I får lavet en moderkagebiopsi, hvor risikoen for abort godt nok er til stede – men den er meget mindre end risikoen for et barn med kromomfejl. Det er torsdag, og prøven kan laves mandag. Vi ringer med et svar tirsdag mellem 14 og 16. Hvis prøven viser det vi regner med, så kommer I herind onsdag morgen, hvor vi søger om dispensation til sen abort hos Etisk Råd. Det giver de typisk i løbet af et par timer, så vi kan sætte det hele i gang onsdag eftermiddag. Har I nogle spørgsmål? Nej? Så ses vi mandag morgen.
…
Jeg skal direkte videre til et to dages seminar med Dansk Journalistforbund i Roskilde, og selvom jeg slet ikke kan overskue det, så har jeg i virkeligheden heller ikke lyst til at være hjemme. Med børnene som ikke ved noget, og med en masse ubesvarede spørgsmål, som jeg slet ikke har fået stillet, fordi jeg slet ikke ved, hvor jeg skal starte eller slutte…
Så min mand kører mig til Roskilde, og turen føles uendelig lang. Der er så mange ting at tale om, og alligevel er stilheden i bilen ganske larmende, for det hele virker absurd surrealistisk. Fik vi lige en dødsdom over vores kommende barn kastet i nakken i løbet af den 10 minutters samtale?
Hvordan aborterer man et foster, når man er så langt henne? Skal det fødes, skal det udskrabes, falder det mon bare ud i toilettet? Hvad hvis fostret har Downs? Jeg kender flere, der har børn med Downs. Kan man bare tillade sig at sortere det fra sådan uden videre?
Tankerne kører rundt, og vi siger ikke ret meget til hinanden. Når man siger den slags højt, så føles det nemlig meget mere virkeligt. Og hvor ville vi begge ønske, at det ikke var det. Virkeligt altså…
Jeg får sendt en SMS til de få mennesker, der allerede er indviet i vores lille julehemmelighed. Ved mine to første graviditeter råbte vi det nærmest ud til hele Verden allerede før den første test var tør, men her har vi pga min konstante mistanke om, at der var noget galt, valgt kun at fortælle det til nogle ganske få – og dem har vi også brug for at kunne støtte os op af i den kommende tid, og de rækker heldigvis ud og griber os i de dage, hvor vi slet ikke selv ved, hvilket ben vi skal stå på.
Det er godt for mig at skulle fokusere på konferencen de to kommende dage, selvom torsdag aften alene på et hotelværelse i Roskilde godt nok er en ensom omgang, og da jeg kommer hjem har jeg fået det hele parkeret tilstrækkeligt langt væk rent følelsesmæssigt til at kunne være sammen med børnene uden at jeg konstant bryder sammen i gråd.
Søndag aften kører vi dem dog hjem til Farmor og Farfar med lovning på en hyggelig miniferie, så vi har de næste dage for os selv – der kræves absolut fysisk ro efter modekagebiopsien, men endnu mere vigtigt, så har vi brug for ikke at skulle forholde os til andre end os selv, når vi skal have og har fået svar på biopsien.
Næste del af vores historier finder du her ♥
Del på Facebook
Sender positive tanker din vej✨✨✨ der er ikke ord for hvad i gennemgår lige nu. Var selv igennem ligende historie med nummer 2, og det var noget af det mest forfærdelige i mit liv. Jeg var en af de heldige💙 og lillebror bliver snart 2 år.
Hej Trine,
Tusinde tak skal du have – og hvor er det dejligt at høre, at I har et to årigt lyslevende eksempel på, at det sagtens kan gå godt i sidste ende, selvom det hele ser sort ud.
Jeg håber virkelig på, at vores historie ender lige så godt ♥
Kh Lisbeth
Jeg var et stort set identisk forløb igennem da jeg ventede min ældste. Også på Riget. Her var det dog “kun” trisomierne der stak ud (pga væske i hele maven). Risikovurderingen hed derimod hhv 1:4 og 1:10. Vi havde også den tunge samtale, den frygtelige ventetid både før og efter biopsien og de svære beslutninger, der skulle overvejes.
MEN; alt endte godt! Den dag biopsien skulle tages var væsken pludselig og mirakuløst væk. Lægerne virkede med ét optimistiske og mente at fosteret blot var blevet fanget på et kritisk stadie i blærens udvikling. Biopsien fejede heldigvis begge trisomier af banen og vi var lykkelige. Men stadig påvirkede og turde ikke tro på et sundt og raskt barn. Vores søgninger på børn med de nævnte trisomier skabte frygtelige billeder i vores hoveder. Jeg blev fulgt resten af graviditeten med ekstra scanninger og alt så helt perfekt ud. Men det var først da jeg lå med min helt perfekte, sunde og raske nyfødte søn på maven at jeg var overbevist. Nu er han 7 år og alt dette er heldigvis lagt bag os. Men han er stadig lidt et mirakel for os. Vi havde mentalt forberedt os på det værste og så endte det heldigvis lykkeligt ud. Så de gode historier findes heldigvis. Alt mulig held og lykke til jer! 🙂
Puha sidder med hjertet oppe i halsen og tårer i øjnene. Vores forløb har ik været ens men i min 4. Graviditet fik jeg konstateret dårlig flow – bare rolig var beskeden. Hun bliver bare lille i det og vi følger jer tæt. 3 uger efter løsnede moderkagen sig komplet og hun døde i min mave på 1-2 minutter. Hun kom til verden i sep ved AKS, og det har været så hårdt. Det er det største tab at miste sit barn og det burde ik ske for nogen, så jeg ber og håber på at tallene har spillet et puds og biopsien viser et sundt og raskt barn. Alverdens tanker jeres vej.
Hold da op en forfærdelig historie, jeg kan slet ikke forestille mig hvor svært og hårdt det må være/er.
Jeg tænker I nok allerede har fået svar, men jeg vil stadig krydse alt hvad jeg kan for at historien får en lykkelig slutning <3
Har ingen kloge ord der kan ændre på noget. Pas godt på hinanden i alt det her. Det er så hårdt når man får ret om fornemmelsen
Åh sikke en omgang- er spændt på at læse med i morgen, har ventet på oplægget siden du skrev at graviditeten ikke var gået som forventet…
Jeg oplevede det modsatte af dig, en scanning der viste fine risiko-tal og en lille smuk dreng der kom til verden… med downs!
Er klar over at der er forskel på både de forskellige kromosomafvigelser og også børn med downs, men jeg er lykkelig over at jeg ikke skulle træffe valget om at skulle beholde ham eller ej dengang, for han er det mest fantastiske og ville ikke bytte ham for noget i verden:)
Kh Sine
Åh kære Lisbeth, sikke en skrækkelig situation. Tillykke med graviditeten ❤️ Er sikker på det ender godt.
Jeg er uendelig træt af, at man ikke bare kan nyde sin graviditet i fred, men skal undersøges på kryds og tværs for at spare samfundet penge.
Da jeg ventede Filippa, var jeg helt ude af den, fordi tallet lå på 350. Da jeg så ventede Oscar sov jeg ikke hele natten før nakkefoldsscanningen. Min mand havde det på samme måde. Jeg tænkte, at hvis jeg i tankerne gennemgik den værst tænkelige situation, skete det nok ikke… men det gjorde det! Tallet lød på 1:24. Jeg var i chok! Lægen sagde ar de havde tid med det samme til en moderkagebiopsi. Vi takkede ja. Vi var enige om, at vi uanset hvad ville beholde barnet. Jeg havde behov for at forberede mig, hvis det var tilfældet.
Da jeg kom hjem fra sygehuset, ringede jeg til fertilitetslægen, som har ‘lavet’ begge vores børn! Hun spurgte om fosteret havde næseben, og ja det huskede jeg tydelig det havde. Hun var vred over, at sygehuset på den måde havde ‘tager os til fange’, og over de mistænkte Down Syndrom når der var et tydeligt næseben! Det har mennesker med Downs nemlig ikke… Gud, hvor var jeg bange for at abortere. Heldigvis gik alt godt. Vi fik brev 2 dage efter testen, som fortalte vi ventede en dreng UDEN Down
Alt endte godt og jeg fravalgte misdannelsesscanningen, for jeg besluttede at nu ville jeg have fred til at nyde min graviditet ❤️
Sorry, det blev langt. Blev lige sat tilbage i tiden… Nyd din graviditet kære dig. Er sikker på alt er lige som det skal være.
Kh Berit
For pokker! Sikke en omgang. Jeg krydser fingre og ønsker og håner alt det bedste for jer ❤️
For pokker! Sikke en omgang. Jeg krydser fingre og ønsker og håner alt det bedste for jer ❤️
Mange varme tanker, det lyder slet ikke rart at skulle igennem! Håber alt ender godt, for jer.
Jeg har aldrig nogensinde skrevet en kommentar på en blog, men jeg bliver nødt til at skrive nu. Jeg (vi) har stået i en parallel situation engang: Noget der ikke var, som det skulle være, de lange minutter, da der skulle hentes en overlæge. Snak om kromosomfejl, fosterdød osv. Vi blev direkte anbefalet at afbryde graviditeten i uge 24 – Etisk Råd skulle nok godkende en dødfødsel. Men jeg kunne ikke. Vi sagde nej til biopsi of fostervandsprøve. Historien er uendelig meget længere og heldigvis ikke slut enndu, for vi er beriget med verdens dejligste pige.
Sender jer mine varmeste tanker!
Ikke nogen trøst, men I er ikke alene om at stå i denne sårbare situation.
Min mand og jeg har en lignede historie, da vi ventede vores julebarn sidste år.
Der er bare noget med kvinder og vires intuition. Jeg havde også på fornemmelsen, at alt ikke blev walk in a park til 12 ugers scanningen og ganske rigtig, der blev scannet længe, indtastet tal, beregnet og pludselig kom en kollega “tilfældigt” ind i lokalet – der blev aldrig sagt noget, men vi lagde lynhurtigt to og to sammen.
Min mand, som egentlig opførte sig lidt som din, blev ligbleg, da tallet kom. Jeg fik også foretaget en moderkagebiopsi og kan tale med om, at ventetiden er forfærdelig! De, du nævner her, var også blandt mine.
Jeg ønsker jer alt det bedste!
Kære Lisbeth
Stort tillykke med at I venter nummer 3 i flokken. Vores tredje er netop blevet halvandet år, og det er fantastisk, selvom det også har været en hård nyser at vende tilbage til afbrudt nattesøvn og en dagsrytme, der igen skal bindes op omkring middagslur.
Det gør mig ondt for jer, at begyndelsen på jeres barns liv ikke har været uden vanskeligheder, og fordi jeg også kender flere familier med børn med Downs, bliver jeg lidt harm over lægernes tilsyneladende meget mekaniske måde at affeje det som et liv på.
Jeg glæder mig til at læse med i morgen og fortsat følge med i fortællingen, efterhånden som den folder sig ud her på bloggen og i jeres liv.
Puha. Sikke en omgang. Vi mistede sidste år en bette i 13. Uge😥💔
Håber og krydser fingre for at alt er som det skal være og venter i spænding på at læse del 2.
De kærligere og varmeste tanker.
Forresten så havde vi et vennepar som fik en risikovurdering der hed 1:3, men han er en sund og rask dreng i dag😃